D'abord merci à tous,
ma maladie touche la peau et les muscles ce qui entraine une fatigue musculaire (avant mon diagnostic à 5 ans, j'était à peine capable de monter les escalier) et ma peau était rouge aux niveau des coudes des genoux ... Et je suis resté à l'hôpital pendant 15 jours "subissant" une batterie d'examens, finalement ils ont découvert le nom de la maladie.Et j'ai du suivre un traitement a la cortisone qui a entrainé des effets secondaire notamment le ralentissement de la croissance. j'ai fait du kiné, et depuis je dois faire super attention au soleil (casquette, pas de manche courte, ni short, et crème solaire à volonté l'été.) Mais d'un côté, c'est ma maladie qui a fait de moi la personne que je suis aujourd'hui (maintenant, je suis immanquable avec ma casquette et mes lunettes qui teinte au soleil et ma petite taille) et maintenant j'essaie de vivre ma vie à fond (meme si ma maladie n'est pas mortelle, ça m'arrive de faire des rechutes et ça m'empêche de faire ce que je veux) voilà. De toute manière c'est quelque chose de compliqué à expliquer